Dilluns 28 de setembre de 2020
PORTADA MANRESA BAGES CATALUNYA CENTRAL ESPORTS CULTURA TENDÈNCIES
ST. JOAN ST. VICENÇ ST. FRUITÓS SANTPEDOR SALLENT NAVÀS SÚRIA NAVARCLES CARDONA MOIÀ
 
ÉS NOTÍCIA:

Xerrada a Manresa sobre les malalties minoritàries
Són malalties molt poc freqüents que afecten un màxim de 5 persones per cada 10.000 habitants. Malalties minoritàries, realitats properes és el títol de la xerrada que tindrà lloc aques dilluns, a les 7 de la tarda a la sala d’actes de l’edifici FUB2 de Manresa (Avinguda Bases de Manresa, 1) en el marc de La Marató de TV3 i tindrà com a protagonistes testimonis del territori.
Cartell de l'acte.

SANITAT / Redacció/Manresa  
09/12/2019 17:56
Increment lleu del risc de rebrot a la Catalunya Central
Ferrocarrils de la Generalitat operarà la Línia R-12 de Manresa a Lleida el 2024
El BAXI lluita fins els darrers minuts davant el València Basket
El Cd'E Manresa derrota un altre Segona B
La xerrada serà a l’entorn de tres malalties minoritàries concretes: l’hemocromatosi hereditària, la distròfia facioescapulohumeral i la síndrome de Wolf-Hirschhorm. De cada una d’elles hi haurà una presentació, que anirà a càrrec d’un professional de la Fundació Althaia, i el testimoni de diferents persones que les pateixen o les coneixen de ben a prop, que exposaran la seva experiència vital. L’acte serà conduït per Núria Cabrera, impulsora de la Plataforma Manresa Mobilitza’t amb La Marató entre el 2004 i el 2013 i responsable de la seu de trucades telefòniques que es va fer a Manresa el 2007.

L'hemocromatosi hereditària és una malaltia genètica caracteritzada per un cúmul progressiu de ferro a l'organisme que a partir dels 50 anys causa destrucció d’òrgans vitals. Si es diagnostica a temps es pot evitar el dany orgànic amb sangries setmanals de mig litre durant mesos. La presentació anirà a càrrec del Dr. Albert Altés, cap del servei d’Hematologia d’Althaia i expert d’aquesta patologia. Dos pacients que pateixen aquesta malaltia explicaran les seves vivències.

La distròfia facioescapulohumeral és una malaltia hereditària que provoca debilitat muscular progressiva i que com el seu nom indica pot afectar els músculs de la cara (facio), espatlles (escàpulo) i braços (humeral). El diagnòstic és clínic però la biòpsia muscular, l'electromiograma i els estudis genètics poden ser necessaris. Avui en dia no es disposa d'un tractament específic. La presentació anirà a càrrec de la Dra. Natàlia Mas, cap del servei de Neurologia, i també es comptarà amb la intervenció d’una pacient.

La síndrome de Wolf-Hirschhorm és causada per la pèrdua de material genètic, en concret d'una porció distal de braç curt del cromosoma 4. Això provoca múltiples anomalies congènites. Les persones que la pateixen es caracteritzen per uns trets facials propis d'aquesta afectació, presenten principalment problemes en el creixement, l‘alimentació, retard psicomotor i epilèpsia. Amb menys freqüència també poden presentar alteracions neurosensorials dels ronyons o del cor. Hi ha molts pocs casos descrits i la seva incidència és d’1 per cada 20.000 o 50.000 naixements. La presentació anirà a càrrec de la Dra. Montse Garriga, cap clínic del servei de Pediatria d’Althaia i es comptarà amb el testimoni de la mare d’un infant que pateix aquesta patologia.

L’acte està coorganitzat per la Fundació Althaia, la Fundació Universitària del Bages - UManresa, Manresa x La Marató, les delegacions del Bages del Col·legi Oficial de Metges de Barcelona (COMB) i del Col·legi Oficial d'Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB) i la filial al Bages de l'Acadèmia de Ciències Mèdiques i de la Salut de Catalunya i de Balears. L’objectiu és conscienciar la ciutadania sobre la realitat de les malalties minoritàries, que és la temàtica de La Marató de TV3 d’enguany, a partir del testimoni de diferents persones del territori.



 
Escriu la teva opinió
Nom:
Opinió:
Escriu el resultat de 3+2 (en xifra):

Arxivat a: MALALTIES MINORITÀRIES   
També et pot interessar:
CATALUNYA CENTRAL
Increment lleu del risc de rebrot a la Catalunya Central
ACTUALITAT
Ferrocarrils de la Generalitat operarà la Línia R-12 de Manresa a Lleida el 2024
BÀSQUET
El BAXI lluita fins els darrers minuts davant el València Basket

FUTBOL
El Cd'E Manresa derrota un altre Segona B
ATLETISME
L'Avinent Manresa aconsegueix set medalles als campionats de Catalunya sub18 i sub20
BÀSQUET
El Basquet Joviat guanya el Torneig Ciutat de Manresa
L'Avinent Manresa aconsegueix set medalles als campionats de Catalunya sub18 i sub20
El Cd'E Manresa derrota un altre Segona B
El Basquet Joviat guanya el Torneig Ciutat de Manresa
Disponible a les llibreries el volum "L’Abans" destinat a Cardona el període 1884-1979
Els presidents de Foment del Treball i de la Unió Patronal Metal·lúrgica seran dimarts a Manresa
L’ICS a la Catalunya Central incorpora una flota de 42 cotxes 100% sostenibles
La biblioteca solsonina adaptarà amb mobiliari nou les zones infantil i de premsa diària
Tornen a retirar l'estelada de la plaça Onze de Setembre


 
redaccio@manresadiari.cat | Qui som| Avís Legal | Pompeu Fabra, 7-13, 08240-Manresa | Tel.: 93 872 53 53
Manresadiari.cat és un producte de:

Altres mitjans del grup:
   
 
[Web creada per Duma Interactiva ]