Dijous 24 de setembre de 2026
PORTADA MANRESA BAGES CATALUNYA CENTRAL ESPORTS CULTURA TENDÈNCIES
ST. JOAN ST. VICENÇ ST. FRUITÓS SANTPEDOR SALLENT NAVÀS SÚRIA NAVARCLES CARDONA MOIÀ
 
ÉS NOTÍCIA:

L'Ajuntament s'il·luminarà demà de color lila pel Dia Internacional de la Síndrome de Dravet
L’objectiu es donar visibilitat i conscienciar sobre aquesta malaltia rara, greu i sense cura que afecta un de cada 16.000 nadons i contribuir a impulsar la investigació per trobar tractaments més eficaços.
L'Ajuntament s'il·luminarà demà de color lila pel Dia Internacional de la Síndrome de Dravet.

MANRESA / Redaccio/ Sergi Vazquez  
22/06/2023 14:46
Jordi Basté obre la temporada del cicle Pessics de Vida de Manresa
Afectacions al trànsit amb motiu de la Fira de Setembre i del Vehicle d'Ocasió 2026
Oriol Montanyà i Jordi Torrent sobre la gestió d’organitzacions i la inestabilitat
El Bages presenta la seva oferta cicloturística al Sea Otter Europe
Demà divendres, 23 de juny, de 21.30 h a 22.30 h, la façana de l’Ajuntament de Manresa s’il·luminarà de color lila amb motiu de la commemoració del Dia Internacional de la Síndrome de Dravet. D’aquesta manera, el consistori se suma a la petició de la Fundació Síndrome de Dravet –amb afectats a Manresa-, amb l’objectiu de donar visibilitat i sensibilitzar sobre aquesta  malaltia rara, greu i sense cura.

Aquesta patologia afecta 1 de cada 16.000 nadons (l’edat d'aparició de la malaltia se situa entre els 4 i 12 mesos de vida). Les opcions de tractament actuals són limitades, i la cura constant afecta greument la qualitat de vida del pacient i la família. Els pacients d’aquesta malaltia  tenen una taxa de mortalitat del voltant del 15% a causa de SUDEP (mort sobtada inesperada a l'epilèpsia), convulsions prolongades, accidents relacionats amb convulsions com ofegament i infeccions. La investigació per a una cura ofereix als pacients i famílies l'esperança d'una qualitat de vida millor per als seus éssers estimats.



 
Escriu la teva opinió
Nom:
Opinió:
Escriu el resultat de 3+2 (en xifra):

Arxivat a: SÍNDROME DE DRAVET 
També et pot interessar:

Tot veremant
L'Escola Paidos celebra el 55è aniversari amb una jornada per reconnectar la comunitat educativa
L'Any Magí Fàbrega acaba amb una xerrada
Castellbell i el Vilar gairebé quadruplica l’índex de reciclatge
Jordi Basté obre la temporada del cicle Pessics de Vida de Manresa
Afectacions al trànsit amb motiu de la Fira de Setembre i del Vehicle d'Ocasió 2026
Oriol Montanyà i Jordi Torrent sobre la gestió d’organitzacions i la inestabilitat
El Bages presenta la seva oferta cicloturística al Sea Otter Europe


 
redaccio@manresadiari.cat | Qui som| Avís Legal | Pompeu Fabra, 7-13, 08240-Manresa | Tel.: 93 872 53 53
Manresadiari.cat és un producte de:

Altres mitjans del grup:
   
 
[Web creada per Duma Interactiva ]