L’objectiu de l’acte, titulat Tinc Parkinson, i ara què?, va ser donar visibilitat a aquesta malaltia i conscienciar la població sobre l’impacte que té en les persones que la pateixen i les seves famílies. Cal tenir en compte que és una malaltia crònica, progressiva i que els seus símptomes s’agreugen amb el temps. Tot i que actualment no hi ha un tractament curatiu, sí que es disposa de mesures estabilitzadores i de control dels símptomes. A més, en els darrers anys, s’han desenvolupat noves teràpies que han millorat la qualitat de vida dels pacients.

Els avenços en els tractaments fan que cada vegada més es requereixi d’un abordatge interdisciplinari de la malaltia que inclou el treball de neuròlegs, infermeres, professionals de la rehabilitació, neuropsicòlegs, treballadors socials i l’enllaç amb els equips d’atenció primària. Per tal de donar resposta a aquesta nova realitat, l’any 2023 Althaia va crear una consulta monogràfica per atendre els pacients amb Parkinson avançat en què es valora cada cas, es determina si el pacient pot precisar de teràpies avançades i se’n fa seguiment.

Des de fa uns 4 anys, a Althaia s’han començat a aplicar teràpies avançades als malalts de Parkinson que permeten administrar el tractament –dopamina (levodopa)– a través d’una sonda que es col·loca al duodè a partir d’una petita cirurgia a càrrec de professionals de Digestologia. Com a novetat, la institució ha començat a administrar la levodopa també per via subcutània. Es tracta d’una fórmula menys invasiva, que permet personalitzar i ajustar la dosi de medicament a través d’un sistema subcutani de perfusió d’administració contínua durant les 24 hores del dia. Les dues tècniques milloren i faciliten l’absorció de medicació.

Prèviament, els pacients es derivaven a centres terciaris per tal d’aplicar aquestes teràpies que ara ja es poden aplicar al nostre centre. D’aquesta manera, ara s’evita el desplaçament d’aquests pacients i les seves famílies. A la nova consulta de Parkinson avançat, a més de valorar la idoneïtat de les teràpies avançades, també es fa el contacte i la valoració multidisciplinària amb hospitals terciaris per aquells pacients més complexos que puguin requerir fins i tot un maneig neuroquirúrgic.

El rol de la infermera gestora de casos en el seguiment, la detecció de complicacions i el suport en l’adherència al tractament és essencial en el seguiment d'aquests pacients. En alguns casos i en determinats moments de la malaltia està indicat un tractament de rehabilitació integral que pot incloure fisioteràpia, teràpia ocupacional i logopèdia per millorar funcionalitat i qualitat de vida dels pacients. En fases avançades de la malaltia l'equip de neuropsicologia si cal fa una avaluació cognitiva i determina si hi ha indicació de fer tractament d’estimulació cognitiva.

Actualment, la Fundació Althaia atén uns 500 pacients diagnosticats de Parkinson

Un acte per donar visibilitat a la malaltia

L’acte es va iniciar amb una xerrada a càrrec de la Dra. Anna Mas Vidal, adjunta al Servei de Neurologia d’Althaia, que va parlar sobre la malaltia, com és l’atenció a persones amb Parkinson i les teràpies no farmacològiques, entre d’altres. Tot seguit, el Dr. Jordi Mota Barios, director de l’EAP Sant Fruitós de Bages-Navarcles de l’ICS Catalunya Central, va exposar l’abordatge des de l’Atenció Primària.

En moltes ocasions, la sospita diagnòstica apareix per part del metge d'atenció primària, que és qui fa la derivació a consultes de Neurologia, quan el pacient presenta els primers símptomes. Els professionals d’Atenció Primària també treballen en la valoració social i el suport a la família i al pacient per si cal tramitar altres recursos socials i són en moltes ocasions la primera porta d’entrada on consulta el pacient quan presenta complicacions agudes de la malaltia.

A continuació hi va haver una taula rodona moderada per Manuela Ramos Prada, infermera gestora de casos de malalties neurològiques, en què pacients i familiars van exposar la seva experiència en primera persona. Van intervenir Lou Hevly, pacient i autor del llibre El meu encontre amb el Parkinson; Toni Ortega Alías, vicepresident del Club Tennis Taula Castellgalí, que va parlar de la seva experiència enfront el Parkinson i dels beneficis del tennis taula ens pacients amb aquesta malaltia, i Carme Archs Esclusa, filla d’un pacient amb Parkinson que n’és la cuidadora principal, que va donar el punt de vista de les famílies.

També hi van participar representants de l’Associació Catalana per al Parkinson, que van donar a conèixer l’activitat que porten a terme d’acompanyament i suport als pacients i les seves famílies. En aquest sentit, hi ha la intenció d’impulsar, al territori, una entitat d’aquestes característiques que fomentin un abordatge integral d’aquesta malaltia amb tots els recursos que ofereix la comunitat.

Va cloure l’acte la gerent de la Regió Sanitària Catalunya Central, Alba Oms, que va posar en valor que iniciatives com la d’ahir, “amb els testimonis que hem escoltat, l’orientació dels professionals i el diàleg, ens permeten visibilitzar el Parkinson, conèixer millor com es manifesta i el seu maneig”. A la vegada, va insistir en els reptes que el sistema de salut té al davant per “donar més recursos als professionals, així com també aconseguir un diagnòstic més ràpid, afavorir un millor seguiment i avançar en la recerca”. També va elogiar els esforços per a la coordinació entre els centres sanitaris d’atenció primària, hospitalària i intermèdia en aquest camp i es va sumar a impulsar la creació d’una associació de Parkinson al territori.